おkら

呼吸器内科医。産後育休を取らずに仕事復帰したものの1歳を過ぎたころダウン症の息子に在宅人工呼吸器が必要になり保育園退園→介護休業→介護休業使い切り退職→研究職。いつか臨床に復帰したい。今の目標は息子に色々な経験をさせること。

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トリリンガル

2019/4/4    , ,

息子の定期外来には遺伝カウンセラーさんがついてくれることがあります。先日面白い話をしてくれました。私 ...

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嚥下機能障害

なかなか飲めない

慣らし保育継続中です。保育士さんたち。ミルクの温度変えたり、抱っこの角度を変えたり、静かなところへ移 ...

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ダウン症 合併症 未分類

耳が聞こえてないの?

2019/4/1    

GCUに入院中にAABR自動聴覚脳幹反応を受けました。結果は両側リファーつまり聴こえているという反応 ...

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周りに言えない②

2019/3/31    

私の場合言えないは何パターンかあります。どうして言えないかを考えて少しずつみんなに言おうかなって思い ...

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大寝坊

2019/3/29    

昨日はたくさんミルクが飲めました。我々の寝る前のタイミングでもぐびっと。 夜中に起こさなくてもいいな ...

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未分類

周りに言えない

はじめ小児科の先生からお話を聞いた時、夫と診断がつくまでは誰にも言わないでおこうと決めました。ただ、 ...

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ダウン症 作業療法(OT) 医療的ケア 合併症 理学療法(PT) 知的障害 育児 言語聴覚療法(ST)

エキスパートの本

2019/3/25    ,

主治医の先生にネットの情報でなく信憑性の高い本はありますか?ダウン症を学びたいわけではなく、ダウン症 ...

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出生~新生児期(0歳0ヶ月)

産後2-5日

2019/3/25    , , ,

サンタさんが来るイベントの際も泣きまくり。他のベビーの母たちは触れずにいてくれました。やはり顔貌はあ ...

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合併症

ダウン症の甲状腺機能

ダウン症児の先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)は1%。一般には0.05%。マススクリーニング(ガス ...

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療育・リハビリ 育児

成長記録

2019/3/25    ,

生後15日目 我が子は退院となりました。2300gぴったりでした。その後の経過です。 生後19日目 ...

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