うちの息子は医療ケア児で移動の時の持ち物が異様に多い。
みなさんそうと思いますが
絶対必須物品は
- 人工呼吸器+回路 固定用の大きなクリップ2つ
- 酸素ボンベ+酸素の接続チューブ
- 吸引器 移動用バッテリーとケーブル
- 吸引カテーテル +予備
- 酒精面、吸引器洗浄の水
- ポータブルモニター モニターつける時のテープ ケーブル 電極予備
- 人工鼻 スピーチバルブ +各予備
- 気管カニュラ予備 気管カニュラバンド予備 気管カニュラガーゼ予備
- 呼吸器固定バンド(首・胸用+各予備)
- バックバルブマスク
これに加え半日以上のお出かけとなると
- アイソトニックゼリー(とろみのついたゼリー状の水)とスプーン付きマグ
- ペースト食 スプーン
- 着替え
- おむつ お尻拭き 袋
- アイスノン
- 靴 靴下
- 上着
- ケープ
- タオル 3−4枚
- タオル 3−4枚
- 各種薬とポータブル吸入器
宿泊となると(したことないんですが)さらに
- 加湿器(重い)
- 吸入器(重い)
- モニター(重い) ケーブル
- 加湿用の水(重い)
- 食事を3食以上
- アイソトニックゼリーを4本以上
- 追加の着替え
などなどでしょうか。。。
そして肝心の息子を連れて連れて行く我々の荷物となると。。。。。
到底車以外では宿泊は困難かと。
そして両家ともに実家は新幹線で3時間程度の距離。そして駅からも多少となるとなかなか車で行く気にもならず。と言うわけで、正直息子が再度、曽祖母たちに会えるかは曽祖母たちの寿命と息子の抜管がどちらか早いかの問題です。私の祖母は二人とも生きており実家の近くに住んでいます。もちろん超高齢者です。何とか私の結婚式には来れましたが。定期的な受診以外では全く外出しない程度のADLです。二人とも。
おばあちゃんはちょうど私がおけを連れて帰省しているときに脳卒中で倒れました。
そのあとかなりリハビリをして今では唐揚げも食べられる程度になりました。その時、ひ孫4人が代わる代わるお見舞いに行っておばあちゃんのリハビリを励ましました。おばあちゃんは私たち孫には特に反応がなかったですが、ひ孫たちにだけは抱っこさせて、手を触らせて、可愛いなあとすごく反応してくれました。(孫の方が夏休みは1−2週間遊びに行ったり物凄いたくさん思い出はあるんですが、自分の子供に負けました笑)なのでひ孫たちの応援があればおばあちゃんは普段は意欲がないリハビリに一生懸命になっていました。
そしておけの気管切開をする2ヶ月前くらいに米寿のお祝いをみんなでしました。以後おけはおばあちゃんに会えていません。もう一人のおばあちゃんはもっと高齢です。こちらのおばあちゃんもおけが産まれてからあったのは1度だけです。もう一度抱っこしたいと言ってくれています。
ですが、もちろんWebでの帰省は無理です。なんせ、スマホがない。。。
私の父も母も仕事をしており、高齢の祖母には会わないほうがいいということになっています。
そんなわけで何としてもおけの様子を伝えたいママは色紙におけの手形、おけがクレヨンでお絵かき、そしておけの写真をいっぱい貼り付け送ることにしました。一応私(孫)からのメッセージもついています笑
医療ケア児の帰省ってみなさんどの程度しているんでしょうか。旅行はどうでもいいんだけどおばあちゃんには会わせてあげたいんだけどなあ。