医療的ケア 育児

医療的ケア児、ディズニーランドに行く。準備編

メイクアウィッシュでの希望、私が聞いたことのあるものの一つにディズニーランドに行きたい、がありました。さすが夢の国ですね。息子の行っている発達支援事業所でも毎年ディズニーランドに行くというイベントがありますが、息子がその発達支援に通い始めた去年からはコロナの影響でイベントそのものが中止になっています。息子はせっかくのディズニーへ行く機会を逃してしまい残念なので、家族で行ってきたいとおもいます。

日程ですが私と夫の仕事の都合かつ混雑が控えめな火曜・水曜・木曜のどこかということで11月30日火曜日に行こうと計画しました。

私もディズニーは大好きで、小さいころ、学生時代、社会人になってからも何度も訪れています。けれど医療的ケアがついてからの息子と一緒に行くのは初めてです。またコロナ渦でいろいろとシステムが変わっているようなのでしっかり事前に調べて、存分に楽しもうと思います。回る場所やアトラクションは私の好みで行こうと思います。(夫は何の希望もありません)

うちの息子のスペックですが、歩行は自立で可能ですが、短距離にかぎります。身長は90㎝以下。座位は安定。呼吸器は夜間のみの使用ですので日帰りであれば持ち歩く必要はありませんが、気管切開があり吸痰のための吸入器、カニューレが事故抜去した時の緊急物品、痰が固くならない用の吸入器は必要です。食事は、水分はとろみなしでストロー可能、ペットボトル・缶は不可です。固形物も柔らかいハンバーグ・オムライスなど食べられますが、揚げ物やステーキなどは難しいですし、麺類・パンも難しいです。排泄はおむつです。

(もともとディズニーリゾートの公式アプリはインストール会員登録済みです。正直これは必須と思います。またレストランの予約を考えると1か月以上後の日程でワンデーパスを取るのがおすすめです。)

息子とディズニーに行くことで最も考えたポイントは息子も親も疲れずに楽しむです。(私も安定期とはいえ妊娠していますので無理は禁物です)

そこで、まずランチとおやつ時間に確実に屋根の下で休憩できるようにレストランをアプリで予約(プライオリティ・シーティング)することにしました。今、ショーレストランは完全に運営中止にしているようで、予約できるレストランの中から二つを選んで決めました。選ぶ基準は柔らかいものであれば何とか食べられるようになった息子が確実に食べられる子供用のメニューがあるお店です。ペースト食や刻み食対応ができる店もたくさんあるようですが、最近せっかく固形物が食べられるようになってきているので、大人と同じような見た目のものが楽しいだろうなと思ってのことです。屋根がある、予約ができる、子供用メニューの中でも息子の食べられそうな柔らかいメニューがある、の3つを考慮し、

  • センターストリート・コーヒーハウス【お昼ご飯】(お子様メニューが柔らかそう)
  • グレートアメリカン・ワッフルカンパニー【おやつ】(ひたすらかわいい見た目にひかれて。バニラアイスを絶対添える)

を選びました。

当初お昼ご飯は店内の雰囲気も夢の国感のあるクイーン・オブ・ハートのバンケットホールがいいなと思ったのですが予約ができません、あまりに混んでいてご飯難民になることを考えるとお昼ご飯の確実な確保のためにセンターストリート・コーヒーハウスを予約しました。

閑散期にディズニーの予定を立てましたが、ワッフルカンパニーはいつの時期でも混むということで、アプリでのレストラン予約(一か月前の午前10時から)は先にワッフルカンパニーを予約、その次にコーヒーハウスを予約しました。

当日、お昼ご飯はまずクイーン・オブ・ハートでお子様メニューとアンバースデーケーキをバースデーケーキに変更(頼めばできるらしいです)して注文する事を目標に行きます。あまりに混んでいたら予約したコーヒーハウスに行きます。

イーストサイド・カフェのお子様メニューも柔らかそうではあったのですが、スパゲティがメインで、息子はまだ麺類が食べられないのでやめました。クリスタルパレスレストランのプーさんたちに会えるディズニーキャラクターブレックファストというグリーティングも魅力的だと思っていましたがもう中止になっていたようです。

お昼ご飯とおやつの時間は昼のパレード(ドリーミングアップ)と重ならない時間を選びました。我が家の予定では、アトラクション1-2個とミッキー&フレンズのグリーティングパレード10時→お昼ご飯11時30分→アトラクション1個→パレード(ドリーミングアップ)13時30分→おそらく息子がお昼寝するのでその間に買い物→おやつ15時20分→元気であればアトラクション1個くらいと思っています。

アトラクションのところで、ミート&グリートやショーなど入園後に抽選が必要なものが当選すれば参加したいと思います。どれか一つくらい当たらないかな。

パレードには車いすの方用の優先席というのがあるらしく、これにも初挑戦してみようと思います。さすがに医療物品などが多すぎてベビーカー畳むのが難しいので。

①ウエスタンランド「カントリーベアシアター」前
②プラザ「クリスタルパレスレストラン」前
③トゥモローランド「トゥモローランドテラス」前                                         この三か所が車いす用の優先席と以前言われていた場所ですが、現在の公式サイトには掲載なく、コロナの影響で変わっているのかもしれません。(※現在はモーリスのコテージ(美女と野獣のベルの家)の前に移設されたようです。2021年11月27日追記)

我が家はベビーカーを車いすとして利用していますマーク(メインストリートハウスや各アトラクションでの配布)を頂き、さらにディスアビリティアクセスサービスに登録(アトラクションのキャストに身体障害者手帳、精神障害者保健福祉手帳、療育手帳[愛の手帳、緑の手帳]、被爆者健康手帳、戦場傷病者手帳、障害福祉サービス受給者証のいずれかとグループ全員のパークチケットを提示)しようと思います。これは今回初めての利用です。あと、息子の誕生日マークももらおうと思います。

もう一つ、2021年10月1日から障がい者とその同伴者1名に障がい者用のチケットというやや値段が抑えられた入場チケットが販売されるようになりました。

うちの息子は2歳(3歳以下)で入場料無料ですが、一名の同伴者は障がい者チケット購入が可能なようです。https://faq.tokyodisneyresort.jp/tdr/faq_detail.html?id=20279&category=10239&page=1

しかし、購入時はこれに気が付いておらずに両親ともに一般枠で購入し、障がい者枠も一般枠も売り切れになってしまい変更できなくなってしまいました(笑)ぜひ利用できる方は利用してみてください。また、まとめて一般枠と障害枠を購入することはできませんが、一般枠で全員分購入し、その後1人分だけ障がい枠への変更はおそらくチケットさえ残っていたらできるんじゃないかなと思います。(たいてい売り切れてそうですが…)(2021年12月2日追記 一般枠のチケットの障がい者枠への変更は現状できなさそうです。まとめての購入はできませんのでばらばらに買うしかないようです。)

アトラクションに関しては、息子が楽しめる、乗れる(90㎝以上は不可)、濡れない(気管切開部分が濡れると怖いので)、妊婦も可能を考慮して選びます。

エントリー受付

  1. ミッキーのマジカルミュージックワールド(新エリア)25分 ⑴10時50分⑵14時20分
  2. ミッキーとグリーティング(ミッキーの家とミートミッキー) 9時から
  3. ドナルド&デイジーとグリーティング(ウッドチャック・グリーティングトレイル)10時から
  4. クラブマウスビート(新エリア) 25分 ⑴14時20分⑵16時25分
  5. ミニーとグリーティング(ミニーのスタイルスタジオ)(新エリア)9時から
  6. シアターオーリンズのキャラクターグリーティング

の順に抽選にチャレンジしようと思います。エントリー受付のものに関してはおそらく当たって1つくらいかなと思うので、結局以下が本命です。

スタンバイパス利用アトラクション優先順位

  1. プーさんのハニーハント
  2. 美女と野獣“魔法のものがたり”(新エリア)(エントリー受付からスタンバイパスに変更になった)
  3. ベイマックスのハッピーライド(アリスのティーパーティより激しいらしいのでパパと息子だけ)

実際に並んでトライしたいアトラクション優先順位

  1. 空飛ぶダンボ(なんとしても夫と息子が乗っている様子の写真を取りたい)
  2. ウエスタンリバー鉄道(左側の階段を上り、右側の席に座る
  3. ピーターパン空の旅(リニューアル後で乗ってみたい)
  4. イッツ・ア・スモールランド(定番)
  5. グーフィーのペイント&プレイハウス
  6. ミッキーのフィルハーマジック(ベビーカーごと入場可)

パパにおすすめ(時間が余ったら)

  1. ウエスタンランド・シューティングギャラリー
  2. ホーンテッドマンション(息子が無理かなあ)
  3. スパイシースモークチキンレッグ(カウボーイ・クックハウス、キャンプ・ウッドチャック・チキン)またはテリヤキチキンレッグ(スキッパーズ・ギャレー)または牛カルビコーン(ザ・ガゼーポ)
  4. バズ・ライトイヤーのアストロブラスター

絶対行くお店

  1. ブレイブリトルテイラー・ショップ(下の子の服を買いたい)
  2. アップルキャラメル味のチュロス(ル・フウズ)(新エリア)

持ち物

  • 手持ちのマップ(現在は感染対策のため紙のマップがないとの事)
  • ポップコーンワゴンマップのコピー
  • 自動販売機マップのコピー
  • レジャーシート(おしりが寒くないよう)
  • ウルトラライトダウン
  • 充電器・バッテリー2個
  • ストローボトル 予備+1
  • 着替え
  • おしりふき、おむつ
  • 吸引器一式 人工鼻・スピーチバルブはホルダー付けて
  • ベビーミスト 吸入器 生食 (救護室で電源を貸してもらえる事確認済み)
  • SpO2モニター
  • カイロ
  • ジップロック
  • 身体障碍者手帳
  • マタニティマーク、母子手帳
  • (天気が悪ければ)傘、レインコート、レインカバー、タオル、濡れたものを入れる袋

予備の時間確認

エレクトリカルパレード18時30分

パレードやショーの時間は公式サイトに1か月ほど前から提示されるみたいです。

真面目に考えると案外ダンボが一番混んでいるかなあと思っています。着ていく服装に関してはまた検討したいと思っています。

その他何かこれをもっていく方がいいよ、準備していく方がいいよなどあれば教えてください。

  • この記事を書いた人

おkら

呼吸器内科医。産後育休を取らずに仕事復帰したものの1歳を過ぎたころダウン症の息子に在宅人工呼吸器が必要になり保育園退園→介護休業→介護休業使い切り退職→研究職。いつか臨床に復帰したい。今の目標は息子に色々な経験をさせること。

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