息子の環境を迷っています。
息子はダウン症です。
発達障害があります。2歳直前より歩き始めています。初語はまだありません。
息子は身体障害者です。
気管軟化症があります。気管切開をしていて、睡眠時人工呼吸器の装着が必要です。吸痰も必要です。日中は基本的に人工鼻かスピーチバルブで過ごせます。
この二つが両立しないのが今の状況です。
療育を受けさせたくても医療ケアがネックで受け入れてもらえない。医療ケアの対応できるところは、息子の発達段階にあった療育は難しい。
そこで、私が働いている間は母子分離の重症心身障害児児童発達支援に、週に1回モンテッソーリ教育を取り入れた親子の児童発達支援（特別に母が責任をもって医療ケアを行うならば通園可能といってもらいました、息子以外に医療ケアのいる子はいません）に通っています。
今の悩みは
一つ目は母子分離の重症心身障害児発達支援は3か所をキャンセル枠をもらって行っているのでリズムがつかめない。
二つ目は重症心身障害児発達支援は息子の発達とは合っていない。
三つ目は親子の発達支援は3歳までで歩行可能であれば母子分離になる（医療ケアがあればだめ、つまり通えなくなる）。
困っています。人工呼吸器を離脱し気管切開孔を閉じるための手術はまだまだ時間がかかりそうで、重症心身障害児発達支援でも動きすぎるなどの理由でいつ断られるかわかりません（受給者証は出ていますが、現場が無理と判断すれば無理だと思うので）。
先日動ける医療ケア児の加算について厚労省から文章が出ていましたが、いつかそういう子たちを集められる施設ができればいいなあと思います。というか、普通に保育園が受け入れてくれればいいんですけどね。
※保育園に関しては、区の職員といっぱい戦ったし、保育課と障害福祉課の各担当の上長からの電話ももらって要望したけど変わらず。”区長への手紙”を書こうと思ったけどだたの形だけのお返事が来るとのことでしたので、区議会議員に働きかけをしてみています。
保育課の「ほかの地域だってない」障害福祉課の「（区の障害児福祉計画に記載されているのに、ちなみに計画最終年度）情報収集の段階・担当者はいない・予算もない」「『障害児』施設は地域が嫌がると」という言葉はわすれません。発達支援はすべて区外に通っています。
何かいいアイディアがあれば教えてほしいです。また、将来は大阪に帰る予定ですので大阪北摂に関する福祉の情報も集めています。
