手術後(気管切開・人工呼吸器あり、医療ケア児)

ダウン症児でなくダウン症を持った子供

NDSSってご存知でしょうか。national down syndrome societyという団体なんですが。

日本はダウン症ガイドラインってないんですってね。文章化されていないと。結構人数は多いのに。と言うわけでうちの息子の主治医が参考にしてくださいと言われたのがNDSSになります。よくわからないですがアメリカでしょうか。

ちなみにこれを教えていただいたのは0歳5ヶ月とかくらいの時と思うのでまあ約1年ほど塩漬けにしていたわけです。私って論文といいケースレポートといい本当に期限のないものは塩漬けにしがちで。。。。

まあそんなわけで少し色々思うこともあり見てみました。まだほんの触りだけですが。

導入部分にInsted of “a Down syndrome child” , it should be “ a child with Down syndrome”とありました。 英語でわざわざ『〜ではなく』を主文の前に持ってくるって珍しいですね。こちらが言いたい事なんでしょう。日本のNPO団体などでも障害児と記載するか障がい児とするか障碍児だったり、色々書いてありますね。

だからどうとかではなく、ダウン症関連の本とか論文とかでやたらと“ダウン症を持った子供達“や"ダウン症のある子供"というやや中学生が訳したなあというような印象を与える文になっていたのはこれのためかと、合点がいきました。なるほどー!と。まあそれだけです笑 同じくここにはダウン症を持っているだけである、ダウン症を被っている、ダウン症に罹患しているわけではない。ダウン症は症候または状態であり病気ではないと。印象としては色んな事を言う人がいるもんだなと。病気ではないかもしれませんが社会生活を行うには障“害“はあるように思います。それが息子にあるのか社会にあるのかはわかりませんが。

  • この記事を書いた人

おkら

呼吸器内科医。産後育休を取らずに仕事復帰したものの1歳を過ぎたころダウン症の息子に在宅人工呼吸器が必要になり保育園退園→介護休業→介護休業使い切り退職→研究職。いつか臨床に復帰したい。今の目標は息子に色々な経験をさせること。

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