うちの息子のような医療ケア児は保育園入園はかなりハードルが高い。
元々生後すぐ産休明けに入れる予定だった保育園もダウン症というだけで『経験がないから』と断られた。結局病院併設の認可外保育園で、入園判断は私の職場側も権限を持っているようでなんとかその保育園には入れてもらえた。まあ、その時の気持ちは以前の記事にあるのでもし宜しければそちらを。入院を繰り返しながらも結局9か月ほどは通えた。しかし、長期入院で退園した。そして退院後は医療ケア児の対応可能な別の保育園への入園を希望した。
そして今回
また
保育園落ちた。
目黒区は普通の認可保育園で医療ケア児を受け入れてくれていると。港区は医療ケア児だけの認可保育園があると。
私たちの住んでいる区はあるNPO団体の保育園のみ。酸素ついてるだけ、気管切開されているだけでも『普通の』保育園には行けない。受け入れてもらえない。唯一受け入れてくれるのがその保育園。
そのNPO団体の保育園にも落ちた。理由は元気すぎるから。
退院してからすぐ5月ごろの面談の予定だったがコロナで延期になった。その待っている期間で順調に発達が進んだ。呼吸の状態が安定してしたのか一気に成長した。でも2月に初めに説明会に行った時から最初から言ってた。重症心身障害児とは判断されないかもと。ねえ、それなら最初から受け入れられないと言ってくれたらいいんじゃないの。前向きに検討しますと。送迎の際のバギーを作ってくださいと。いついつから慣らし保育の予定ですと。コロナで入園遅れてますと職場宛の書類書きますと。なぜ言った。
ダウン症だからだめ。人工呼吸器ついてるからだめ。けど元気すぎるのもダメ。
帯に短したすきに長し。無理なのは仕方ない。大島分類は現在の社会情勢と医療体系からはずれている。もちろん行政は一度決めた物を変えることはしない。いつまでたっても呼吸器身体障害の申請書類のノモグラムは正しい記載ができないようになっているのと同じ。医者がごまかして書くしかない。正解がないから。例えで言うと1+1を書いたら3になるようにしかメモリがない。
けどさ、医療ケア児の母も働けるようにするが理念のNPO団体なんじゃないの。どうしてそういう対応になるのか。たった一通お断りさせていただきますとのメール。普通の保育園断られた子になんとか対応したいと思って創設されたんじゃないの。もう少し早めに断れないのか。半年、前向きに検討します。受け入れられる予定です。でもコロナで遅れていますと言っていて。一日だけ、2時間だけ面談しして落とす。私の職場がいいよと言ってくれているのは当然戻ってくる前提だから。つまりクビになれ、と言うことです。
子供の病気そのものよりも、駅員さんに電車の乗降を手伝ってもらったり、バスでベビーカーを畳んでくださいの車内放送に居心地悪く感じたり、バスの運転手さんに嫌々スロープを出されたり、呼吸器の回路にぶつかってきた人にこちらが謝ったり。こういうところで私と私の息子は社会的弱者なんだと感じる。
なぜ 自分の病気だけでなく世間とも戦わないと行けないのか。
戦うのは息子でなく、せめて私達親でありたい。
