自分の子どもがダウン症と言われ、聞いた事はあるけどどんな障害なの？何に困るの？どういうふうに育つの？って思いませんでしたか。
長男が産まれてから読んだ本で特に何回も読みかえしている本だけご紹介します。
長男の遺伝科の主治医に親の体験記とかではなく専門家が書いたダウン症の全体像をつかめる本はありますかと聞き教えてもらった本です。あけすけない質問に愛児クリニックの飯島先生が答えるという形式の本です。飯島先生はずっとダウン症の子たちを見てきていて社会的にどう受け入れてもらえるかなどずっと当事者や親たちど一緒に取り組んできた先生との事です。最初に読んだので、オブラートに包まない表現の本だなあと思ったのを覚えています。
ミルクの飲みも悪けりゃ、離乳食の進みも悪く、さらに気管切開したことでますます摂食嚥下機能獲得に苦労している我が家の長男。ダウン症の子は舌が大きいや鼻咽頭が狭いなどの共通の特徴があるので、かなり摂食を進めていく上でのヒントになりました。少し専門的なのでこれをもってSTさんにアドバイスもらうくらいがいいのかもしれません。トラブルシューティングの項目が詳細でいいなと思いました。
言葉のシャワーと言われても、言葉を理解していない子にどのような声をかければいいの？とか言葉を理解するようになってからも発語のない子の発語を促すためには？など段階的に当てはまる所の親や支援者へのアドバイスがわかるのがいいです。また声掛けだけでなくどんな段階でどんな遊びをするのがいいのかもわかるので遊びの中に取り入れやすいなと思います。
おもちゃを意図されているように遊べないことが多く、かといってずっとがらがらも面白くないなと思っていました。母子通所で通ったモンテッソーリ療育園がとても楽しかったのですが、モンテッソーリの教具は買うととても高く色々な種類をそろえるのは難しいのでいっそ作ってしまおうと、これを参考に作りました。ほとんどが100均でそろう材料なので手軽でいいですし子供が飽き足り、壊れたりしたらすぐ捨てちゃえるのもいいです。
まだまだ専門書や導入本はたくさんあるんですが、よく読み返すもののみピックアップしてみました。
