退院時の様子は以前書きましたが最近の様子は。。。ずーっとほぼしっかりペースト食で変化がなかったので全然書くことがありませんでした。1歳4か月くらいで退院して以後ずーーとペースト食でした。そこで私のアプローチの仕方を確認してもらった方がいいなと口腔保健センターに通うことにしました。そこでまずは口が小さいのでもうすこし小さいスプーンでさらに平べったいスプーンにしましょうと言われました。これは以後現在まで使っていますが、お口の取り込みは上手になっていると思います。
おかずはホットケーキの焼く前くらいの柔らかさ→なめらかプリン→焼き芋つぶしたくらいと少しずーつ水分量が減っていました。それに伴ってスベラカーゼ粥→ミキサー粥→荒つぶし粥→柔らかーく炊いたお粥に主食も変更されています。そして少し痰が多くなったらまた一段階食下げしてよくなってきたらまた少しづつ食上げしました。そんな感じで退院後6か月（1歳11か月ころ）程たった時急に『少し口の横の動きが出てきましたね』と訪問STさんに言われました。（そしてこのころ歩けるようになりました）
その後『食いしん坊のゴリラ』を歌いながらバナナを剥く練習し、1㎝角くらいのバナナをつかみ食べが徐々にできるようになっていました。
同じく少しずつみじん切りの野菜をおかずに混ぜていくようにしました（本当は単にハンドミキサーにかける時間を減らしただけですが、ここでおそらく離乳食の7か月食くらい）
そして先日粗みじん切りの人参（人参のグラッセ）を口に入れてみました。
もぐもぐもぐもぐもぐもぐ
（ベーと吐き出さないよ）
ごくごくん
（のみこめた！！！）
『おけくん、もっと食べれるかな？あーん』
あーん、ぱく
（食べられた！！）
となんと初チャレンジからしっかり食べられました。
そして摂食外来で『もう1㎝くらいの大きさのものをトライしていっていいよ』と言われました。
その理由としては粗みじん切りだと舌でつぶす練習にはなるがなかなか歯で押しつぶす練習にまではならない。食事を取り込んで口唇を閉じたとき、左右の口角が動くタイミングが左右違うから舌が左右に動かせている。舌で食物を歯の位置に移動させられるはずだ。との事でした。ただし固さは変わらず親指と薬指で簡単につぶせるくらい。
また、前歯で固さを判断することもあるのでかじり取りもやっていきましょう。
ということで、先日の摂食外来は退院して以来の大成長の評価でした。
感想としては、やっぱり控えめ控えめに食上げしたのがよかったのかなと思っています。
もともと5か月の時に離乳食を初めて本当に食上げができず、いつになったら食べられるようになるんだろうとナーバスになっていた時期もありました。
2歳を超えても食事の形態はお子様ランチとも程遠いですが、ダウン症学会でこんなグラフが出ていました。
International Journal of Orofacial Myology .2019;45:31-45.より引用
ほかの子と比較する必要はないんですが、こんなに食べられないと一生この食事なのかななどおもったりして。同じようなペースで進んでいる子が結構いるんだと思うと、息子もそうなのかなと安心できました。
なのでうちの子の経過を書きておきます。多分かなり遅めなので安心できるはず笑
もう一つ、これは呼吸器内科医としてですが、誤嚥性肺炎は繰り返せば繰り返すほど耐性菌の出現や肺実質の障害、および体力の低下さらなる嚥下機能障害を引き起こし致命的になる可能性のある病気です。丸のみの習慣がついてしまうと普通起こりえない若年での（小中学生など）での誤嚥が起こってしまいます。本当に甘く見ない方がいいです。やっぱり、短期的なところに目標はおかず、長期的に考え小学校に上がったときに給食が食べられるといいなと思っています。
水分摂取の経過に関してはもーーーっとゆっくりなのでまた別の記事にします。
