息子のコミュニティ

息子は医療ケア児です。なので、いける通所は医療ケアできる所でお友達で来ている子もやっぱり同じように医療ケアがあったり、うちのことおんなじ様にまだおしゃべり出来ないこ、ちょっと苦手な事が多い子がほとんどです。そして、そこはなかなか空いてなくて、まだ一回しか行ったことがないです。(ママも英語が苦手です。子供たちの苦手な事が多いはこの苦手と大きく違わないように思いますが、将来今の日本の社会で生きにくいと言う点では違うかもしれません。私がアメリカで生活する様な大変さと言う意味では同じな気がしています。)あとは息子を1番たくさん預かってくれる通所は放課後デイとひっついていてだいぶお兄さんお姉さんが多いみたいです。医療ケア児は増えてきていますが医療ケアが不要な子よりは少なく同じ年代のこと会うことが少ないです。

息子はダウン症です。身体的発達も知的発達もスピードが遅く、最終的な平均点には達しないのかもしれません。ママはまだダウン症のコミュニティには入っておらず、通いで行っている理学療法はマンツーマンなので(贅沢だな)触れ合うのは大人だけです。ダウン症の知り合いを探さないととは思いませんが、まぁ現状いません。

息子は幼児です。でも、お友達と知り合う機会がなくて、遠方に住んでいる私の従兄弟の子供と遊んだことがあるくらいです。今のコロナの状況ではそんなにあえません。息子のレスピ運搬問題もありますが。

今後の社会的な事を考えるとお友達が近くに欲しいなと思っていますが、どうなんでしょう?病気がなくて、発達も問題のない子供は病気があって発達の遅れのある子とは友達になれない、なりたくないんでしょうか?

とりあえず、どんな人がいるかなって思って児童館に行ってきました。(広い所で遊ばせたいという意味もあったんですが。)コロナの時期なのでタイミングがあったのは1人だけでしたが、ママも感じよく、息子より学年は下の発達は息子より進んでいる子でした。私がこういう風に思っちゃうところがダメなのかもしれないです。息子も、その男の子も、ママも何にも気にせず遊べました。うちの子発達遅くってと言いましたが、別に言わなくてよかったなぁと反省しています。そして、何より収穫だったのは、その男の子を見てものすごく息子が刺激を受けていました。遊んでいるおもちゃを取られる経験。自分より上手におもちゃで遊んでるのを見てこれぞ目を見開くという表情でした。その男の子が来るまで遊んでたおもちゃには目もくれずその子を見ていました。これは、本当にいい経験だったと思います。ママコミュニティはなんとなく苦手意識を持っていましたが、息子のためにママも足を伸ばしてみようかなって思いました。

それもこれも体調崩さずいてくれるおかげなのでありがたいです。熱出たらまたきっと入院ですもん。

  • この記事を書いた人

おkら

呼吸器内科医。産後育休を取らずに仕事復帰したものの1歳を過ぎたころダウン症の息子に在宅人工呼吸器が必要になり保育園退園→介護休業→介護休業使い切り退職→研究職。いつか臨床に復帰したい。今の目標は息子に色々な経験をさせること。

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