うちの息子おけはもともといわゆる普通の保育園に通っていました。そして、2019年の年末からの入院で医療ケア児となり、保育園をやめました。4月末に退院し、そこからママは介護休暇をとっておけとstay homeしています。その後医療ケアが可能な保育園に預けて復帰予定でした。それまでの間仕事が全くないわけではなく、時々出勤するため母子分離で預かってくれるところを探して児童発達支援に通っていました。
しかし、保育園に落ちていくところがなくなり、仕事も辞職することになりました。（因みに捨てる神有れば拾う神ありで又別の形で雇用なんですが。。）
というわけで、ママもおけも一緒に母子分離でなく行く療育が選択肢に入ってきました。
それで統合療育をしている施設やモンテッソーリ教育を行なっているところなどに足を伸ばすことにしました。もう、復職できないのが悔しい気持ちもあり、それなら逆に息子にとって、ママが働かない方がよかったんだと思いたいので、いいかなと言われているところになんでも一度見学に行っています笑
そして息子のコミュニティを広げたいと地域の発達支援センターでやっている医療ケア児の集団療育にも参加したいとお話ししたのですが、おけはやっぱり元気さんすぎるのがネックみたいで、あまりおすすめしないというお話しでした。満員だったのもあったのかな？ママも知り合いがいた方がいいんじゃないと理学療法士さんが、理学療法の時間をその集団療育の時間と合わせて、ママたちとお話しできる機会を作ってくれました。
たくさんの時間ではなかったですが、皆さん本当にいい人で、ベビーカーの人工呼吸器搭載バージョンへの申し込み方法とか（今まで強引に載せてました笑）、兄弟のこととか。どこの通所がどうだとか、地域に通所施設作って欲しいよねとか一人はもともと連絡先だけ知っていたんですが始めての顔合わせで、もう一人ともLINEを交換ができました。
状況はかなりまちまちのようですが、それでもたくさん工夫して生活されている様子でいろいろ教えてもらえました。今まで9ヶ月保育園にかよってても1人もママ友がいない私ですができればちょっとずつお知り合いになれたら嬉しいなと思います。ただおそらく数年後には医療ケアがなくなるおけ、ダウン症としての発達や合併症や制度などにも詳しい方々とも友達になりたいなとも思いました。そして、、、、移行医療について成人期を医師としての私に教育してくれる人はいませんか。。。。本当はおっきい野望すぎてちょっと恥ずかしいんですが学会の論文賞を受賞したりしたので強気に笑、できればダウン症の成人期とか小児科疾患の成人期をみれる医者になりたいなとか思っていたりもします。なのでダウン症学会がオンデマンド開催なのが残念ですーーー。
