座位保持装置（座位保持用の椅子）を作成することになりました。作りたいなと思ったのが2020年11月末でしたのでそれからから早3か月がたちました。タカノハートワークスが製造しているバンビーナチェアという椅子を息子用にカスタマイズしました。このバンビーナは療育施設などでよく見かける椅子で、既存のものでも
- S（-122cm/-24kg/74000円）
- M（-143cm/37kg/84000円）
- L（-170cm/-62kg/108000円）
と3サイズあり、購入することはできます。しかし息子の体格はその当時78.4㎝9.14㎏でしたのでSサイズを一番座面を低くしても足が浮いてしまうような状態であり、セミオーダーメイドにすることにしました。
さてこの座位保持用の椅子ですが、退院後すぐ去年の5月ごろ一度作成を検討しましたが、結局やめました。その時息子はやっと手を放して座位の姿勢がとれるくらいの発達でした。まだいわゆるベビーチェアに座っての食事は難しく、少しリクライニングを付けた姿勢での摂食をするようにと指導を受けていました。入院中はリクライニングを付けたラックで食事をしていました。退院してから自宅では、呼吸器が載せられず使わないベビーカーを室内に持ち込み食事用の椅子として使用することにしました。オーダーメイドの座位保持用の椅子はリクライニングを付けたもの、動くもの、ハイチェアバージョンとするとかなり大柄なものになってしまい、我が家の家庭事情（つまり家が狭い）からはためらわれたためその時は作成を断念しました。
しかしその後初歩が出てきたころやっと普通のベビーチェアに座って食事をしてもいいのじゃないかと嚥下指導の先生に言われました。
おけはダウン症でやや体が柔らかめであり、猫背になりがち、がに股になりがちで座る際の姿勢には気を付けています。
股関節が外旋しないようにするためには普通の豆椅子だと難しいなと感じていました。牛乳パックで作った椅子は机がなくこれも食事は難しい様子でした。もともとストッケのトリップトラップというハイチェアをもっていたのでそれに補助のバスマットなど入れて股関節の外旋を予防し食事をすることにしました。しかし息子の姿勢的には問題ないのですが、ちょうど呼吸器の呼気ポートがおなかと椅子の前の部分に挟まれてアラームがやたらと鳴る、また少しご機嫌が悪いと呼吸器の回路を蹴って気管切開の接続部が引っ張られるという事態になりました。呼吸器さえなければ食事もトリップトラップで問題ないのですし、なにぶん食事の際の呼吸器着用の指示は継続ですので、食事中アラームが鳴っているのは不快だなというわけです。
そんなこんなでリクライニングは付けないセミオーダーメイドの座位保持用の椅子が欲しくなり作成をしようと思いました。
そこから実際に行った申請手順ですが。
①区の障害福祉課に補助申請可能か確認しOK申請書類を受け取る→②療育センターに電話予約したが次回予約が3か月後→③早めてほしいとお願いしたところしぶしぶ1か月半後の受診でOK→④療育センターPT受診、業者さんとサイズ測定の予定でしたが、歩けるなら（この1か月半の間に際にぐんと歩けるようになった）作れない、補助は出ないと言われる→⑤区は問題ないと言っていたと言い何とか指示書を書いてもらう、業者さんに見積をしてもらう→⑥区に書類出しますと言ったら再度歩行できるなら申請可能か確認しますと言われる→⑦本当はだめだけど、呼吸器の事情があるのでOK→⑧見積書類・指示書を受け取る→⑨区に申請書・指示書・見積書を提出、となっています。
いつものことながらうんざりしています。このまず予約をとれないところ、その間のすすんだ発達のためにだめといわれ、そして必要あるのに補助が出ないと言われるなど、かなりイライラしました。結局は大きな枠組み（補助を出す制度）があるならば適応に関しては小児は指示書の書き方次第です。行政は疑義照会ってよくしてくるんですが、ちゃんと答えれば大丈夫です。ちなみにここで押し負けると本当に補助を出さないとか申請させないなどということもありますので、受け答えに自信なければ、訪問看護師さんに話してもらったり、主治医に（あらかじめ言っておいて）お問い合わせしてもらうといいと思います。
そんなこんなで、結局は無事区から補装具費支給決定通知書を受け取り補助を受けられることになりました。
息子のものは頭部上肢の装置は作成せずに、体幹骨盤下腿のサイズを測って調整しています。そのほかオプションとして人工呼吸器の回路を通すためのカッティングの入ったテーブル、足台、アームレスト、骨盤パット、内転防止パッド、骨盤ベルトをつけてもらいました。計156986円であり、我が家が負担するのは1割の15699円と思ったら、ほかの生活補助物品とは違い全額補助が出るようで助かりました。（１割負担するのは日常生活用具でした）
さらにこの後、再度療育センターの予約を取り発注、サイズ合わせ、補装具費支給券を業者さんに渡して椅子を受け取るという流れになると思います。 間違いがあり訂正します。支給がおりた時点で区のほうより業者に支給が押した旨の連絡が言っているようで、発注はこちらからしなくてよいようです。そのため、業者からの連絡待ちとのことです。療育センターによると本日2月26日ですが、4月ごろに連絡が来るんじゃないかということでした。結局作成したいと思ってから実際に使えるまでに5か月くらいかかりそうですね。作成できたところでまた使用感のレビューをしたいと思います。
