地域のダウン症の会に参加してきました。

うちの子供はもうすぐ3歳のダウン症の男の子です。なぜ、地域のダウン症の会に今まで入っていなかったのかというと、忙しかった＆特に聞きたいことがなかったからです。あと、めんどく（略

というのは冗談で、“ダウン症”だけで集まる必要があるのかしらと思っていたからです。

発達障害があるってそれに困っていたり話をしたければ発達障害のある親で、医療的ケアがあれば医療的ケアがある子の親が集まればいいのではないだろうかと思っていたのです。そして特に他の人に話をしたいと思ってなかった私は会の入会はおろかママ友も不要と考えていました。つまり今までの私の困りごとは医療的ケアと発達の事だけで、主治医や療育関連の専門家に聞いたり指導を受けたりすれば解決できる事が困り事だったのです。また息子がまだ0歳2-3か月くらいの時主治医にダウン症の会って入った方がいいですか？と聞いたら、どちらでもいいけれど、親の会というのは、障害の程度が大きいほど声が大きい傾向にあるからあまり影響されすぎずに息子さんを見てあげてねと（これは聞きようによればやや偏見に聞こえますが、ダウン症は特に多様だから一つの考え方に影響されずに育児してねって意味ととっています）。まあ、そんなわけでかつ、忙しく、ママ友別に要らない派、そしてなぜか息子に介入してくれる人たちみんなそこまでダウン症の会への入会を推奨していない様子でしたし、息子は当時早期療育もしていなかったのでわざわざ出向かない限り接点がなく、ダウン症の会に参加せずにいました。自分で調べて決める傾向にあるからなのか、病院のスタッフにママにダウン症の会を紹介してあげてと言われていたOTさんも、紹介してあげてと言われたよとだけは言っていましたが実際には紹介されずで…ちょっとまだここははてなが残りますが…

けれど、少しずつ成長が進むにつれて、ほかの発達障害の子や障害を持つ子たちより確かにダウン症の子たちの方が困り事のバリエーションが重なっているなと思う事が増えました。足関節が外反しているとか食べ物を噛まないとか、小学校はこの地域だと支援学級なのか支援学校なのかとか…とか、ダウン症の子のお母さんと話していたら、やっぱり同じような悩みが多くなってきていました（このころには療育も開始し、発達支援センターで数人知り合いができていました）。さらに発達支援センターのお友達はほとんど同年代ですが、ダウン症の会に参加すれば、かなり年上の子たちやその親御さんと交流できる可能性が高いと思い、療育ではなく、社会資源の使い方や就学・就職などのアドバイスが欲しいと思い会に参加させてもらう事にしました。元々音楽やダンスが好きな息子とダウン症の子たちのリトミックに参加していましたのでそこをきっかけに親の会にも入れてもらう事にしました。別にダウン症限定である必要なかったのですが、単にリトミックで簡単に参加できるのがダウン症の子たちで構成された会だったからです。こういう点で変な言い方ですが、マイノリティの中のマジョリティというか、ありがたいなと思います。もちろん逆に偏見も持たれやすいように思いますが。

制度でいうと、ダウン症というと知的障害があるのが当たりまえという認識で、愛の手帳の取得ももう少し様子を見てなどと言われずに早期に取得できましたし、小児慢性特定疾患ですし、難病指定もされています。発達支援センターであればダウン症の子は初めて見たなんてことは絶対なく、ダウン症の子の療育に介入してきた専門家がやはりほかの先天性の発達障害の子より多いように思います。圧倒的多数なので、やり玉にも上がりやすいですが。まあとはいえ、ダウン症学会ですら今年で3回目、私の本職の呼吸器学会や肺癌学会から見るとなんて若い会というか少数派であると思いますか。

話がそれましたが、そんな経緯で3歳間近になってダウン症の親の会に入会することになりました。最初は会長と副会長さんから会の説明をしてもらいました。その説明も、近くのファミレスに行ってもいいし、家に伺ってもいい、など、会からしたら私が参加しようとしまいとどうでもよさそうなものなのに、大学のサークルの勧誘かと思うくらいの熱の入れようでちょっとびっくりしました。どこの地域もそのようなものなのでしょうか。

そして、会の簡単な説明の後にお話し会にも参加し、入会をしてきました。JDSの支部会としてなので有志ではありますが、かなりしっかりした会でした。

会自体は、コロナの関係で久しぶりの開催だったこともあり、今後の予定とか・会としての困りごとなどの話のあとで各個人の自己紹介や近況報告がありました。困り事は人数の多い年齢とか少ない年齢に偏りがあって就学相談の情報などが共有されにくいとかそういった内容でした。構成員のダウン症を持った子は0歳時から高校3年生までと幅広くて計15家族位。本人参加や兄弟参加もあれば、親だけ参加のご家族もいました。

同じ地域に住んでいるので、具体的な小学校の内情の話などが聞けて良かったです。あとはうまくいったトイトレの話とか、入学してから移動支援のスタッフ不足で困るから早めに探す方がいいとか、靴は近所だとどこで買っているとか、近所の歯科で対応のいいところはどこかとか、頚椎の事・足の事・目の事などなど。今後は感染状況にもよるのでしょうが、クリスマス会などの予定があるようです。お話好きの方が多くて色々教えてもらえるので楽しかったです。そして気が付きましたが私は本当に地理に弱いというか、地名や番地・店の名前など言われても全然わからんという…同じ地区内で引っ越しているのでこの地域に引っ越してきてもう5年なんですが…

息子は体調不良で参加せずでしたが、次は連れていきたいなと思います。また保育園入園児のうちと同様に行政とかなりやり取りしているご家庭もあったりして、同じように細かく行政とやり取りしなくちゃならないことが今後も待ち構えているのかなと少し心配にもなりました。また、育て方の方針というか、そこまで大きなポリシーでもないですが、育児への考え方もバラバラだなあと初めてのママ友たちとお話していて思いました。以前の保育園は職場の併設保育園でして、親たちは職場の同僚である事がほとんどでママ友という感じはあまりなく…今の保育園では送り迎えの時間が他の子たちとは全然違うのでそもそも園のスタッフ以外の大人にはほとんど会わないので、なんとも言えないのですが。何より、育児にとても力を入れている家庭もあって勉強にもなりました。しかし、本当にママ友初心者の私、何をどこまで喋るのかよくわからずです。今後はちょっとずつ探り探り行きたいなと思っています。

また、夫は私よりさらにこういう会の参加には苦手意識ありそうなのでそれはそれで強要しないようにしたいと思っています。