我が家の長男は医療的ケア児(children with special health care needs; CSHCN)です。
具体的には気管切開をして在宅人工呼吸器を使用しています。日常的に痰の吸引と吸入を行わないといけません。また調子をくずすと在宅酸素療法も必要となります。
産まれたときから医療的ケア児になったわけではなく、1歳になってから医療的ケア児になりました。
産まれてすぐよりも、医療的ケアが必要になってからの育児の方が大変だったように思います。制度含めそこから学んだことなどをまとめています。ぜひ参考にしてください。
医療的ケア物品
吸引器比較/気管切開カニューレバンド
検査や治療に関して
気管支鏡検査/CPAPか気管切開か/クラリスロマイシン/手術痕に関して/ 気管軟化症と診断されて
生活の工夫
痰が固い時の対策・アイテム（ベビーミスト）/風邪をひいたときに早く回復する為に/胃瘻が抜けた時/アトピー性皮膚炎にならないために/人工呼吸器在宅での工夫/とろみ水の摂取
感染対策 我が家のコロナ対策①/② ここがおかしい感染対策
医療的ケア児のお出かけ
ディズニーシー
制度
身体障害者手帳
就園に関して
保育園に行く/保育園困り事/保育園で安全に過ごすための看護師さんに関して
