ダウン症について

我が家の長男がダウン症です。

調べたことや体験談を、母親の視点医者の視点でまとめています。

目のこと

弱視や斜視、眼振を指摘されることが多いです。視力発達のために幼少期にメガネが必要となる事が多いです。

口のこと

①口腔ケアに関して

ダウン症児は免疫力が低く(細菌感染に弱い)、口腔の解剖学的にケアが行いにくく、知的の遅れなどにより歯磨きの自立が遅い、の3点から特に口腔ケアに配慮が必要です。

→口腔ケア：①(誤嚥のこと）、②(歯周病のこと、分科会）

②言語発達に関して→言語療法

③食事に関して

→なかなか飲み込めない/それでも飲み込めない/医療的ケア児、もぐもぐできるぞ/ダウン症児、かみかみできるぞ。

→うちの子の好きなメニュー

耳のこと

①中耳炎

ダウン症は元々鼻腔とか咽頭とか耳管が低形成。さらに子供は耳管が短くて水平な構造だから中耳炎になりやすいのにさらに狭いと中耳炎には気をつけないといけないです。

→耳の構造

②難聴

ダウン症では難聴と指摘されることが多いようです。息子はABRで両側リファー（聞こえていると確証なし）と言われました。

→聴覚障害と診断されて

首のこと

頚椎の不安定性があると言われていて3歳ごろにスクリーニングのＸ線を撮ります

→首の不安定性（環軸椎亜脱臼）

免疫のこと

ダウン症児は2歳まで地域で定められた期間、RSウイルスに対する抗体薬を毎月接種します→シナジスについて

ダウン症者におけるコロナウイルスについてわかっていること→新型コロナウイルスについて

足のこと

ほとんどのダウン症の子が外反偏平足と診断されます。→ダウン症の外反偏平足

歩行が始まったら、インソールと靴で歩行をサポートします。→インソール作成

皮膚のこと

ダウン症の人は肌が弱いと言われ保湿が大事です。→保湿でアトピーや喘息も予防しようという最近の研究について

知的障害のこと

ダウン症の人は軽度から中等度の知的障害を持っている事が多いです。

→愛の手帳の取得ってどうするの？どんなメリットがあるの？

→体験記：愛の手帳の申請に行ってきました/知的発達に関して

療育のこと（※STは口のことの所にまとめてあります）

①理学療法

→歩行訓練１/歩行訓練２/歩行訓練３

→体験記：初めの一歩/歩けるようになるための座り方/初めの二歩目/いい姿勢で歩きたい/きれいなフォームで走るために

②作業療法

③心理

④療育グッズ

→座位保持装置：制作まで。レポ。

⑤身辺自立

コミュニティ→体験記：①

保育園→保育所等訪問支援

就学のこと

移行期のこと

→移行医療について/移行期医療勉強会まとめ

成人期のこと

①成人期ダウン症マニュアル

②ダウン症の若年性老化・急性退行・認知症について⑴アルツハイマー型認知症→※新薬アデュカヌマブ⑵急性退行

推薦図書

①勉強編　ダウン症児を育てていくうえで困った事があったら読みかえしている本です。

②将来像編　こんな風に育ってくれたらいいなあと思う漫画とエッセイで、楽しく読めます。